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      由中國(guó)人口福利金會(huì)罕見病關(guān)愛基金支持，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)聯(lián)合博鰲樂(lè)城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心發(fā)起的“創(chuàng)新為媒 共話罕病”——罕見病創(chuàng)新藥械科普公益講堂將于1月30日舉辦。本期主題：認(rèn)識(shí)甲狀腺相關(guān)性眼病。

      罕見病創(chuàng)新藥械科普公益講堂聚焦國(guó)內(nèi)外罕見病領(lǐng)域創(chuàng)新醫(yī)藥相關(guān)政策，疾病診療進(jìn)展，前沿醫(yī)學(xué)，患者組織連接等話題，共同探討推動(dòng)中國(guó)罕見病工作的開展，更好地以創(chuàng)新型的服務(wù)模式為中國(guó)上千萬(wàn)的罕見病群體提供健康保障。

      甲狀腺相關(guān)性眼病（Thyroid- associated Orbitopathy，TAO），又稱Graves眼?。℅raves Ophthalmopathy，GO）或甲狀腺眼?。═hyroid Eye Disease，TED），是一種與甲狀腺疾病相關(guān)的、由自身免疫系統(tǒng)紊亂導(dǎo)致的眼眶炎癥，造成眼睛局部炎癥、組織腫脹和纖維變性。臨床主要癥狀為眼球脹痛、眼內(nèi)異物感、畏光、流淚、復(fù)視、斜視和視力下降等，查體可見眼瞼退縮、眼球突出、眼瞼水腫、結(jié)膜充血水腫、軟組織炎癥、眼球運(yùn)動(dòng)受限和斜視等。嚴(yán)重者可見眼瞼閉合不全、角膜外露引起角膜潰瘍，甚至失明。

      針對(duì)TAO的治療方案，傳統(tǒng)治療如激素、免疫抑制劑、手術(shù)等，導(dǎo)致部分患者存在療效不佳或病情反復(fù)，嚴(yán)重影響了患者的身心健康。目前，在博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)特許醫(yī)療政策支持下，用于治療甲狀腺相關(guān)眼病的創(chuàng)新藥物替妥木單抗（Teprotumumab）在海南博鰲樂(lè)城可以申請(qǐng)使用，為國(guó)內(nèi)眾多甲亢突眼患者提供了新的治療選擇。

      本期活動(dòng)，我們將邀請(qǐng)相關(guān)領(lǐng)域臨床專家就甲狀腺相關(guān)眼病的診療和管理、藥物治療進(jìn)展等內(nèi)容展開主題分享，并同時(shí)邀請(qǐng)病友代表進(jìn)行診療經(jīng)驗(yàn)分享。

      本次活動(dòng)將在“病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)ICF關(guān)注罕見病”直播平臺(tái)、“樂(lè)成先行區(qū)管理局發(fā)布”視頻號(hào)、博鰲樂(lè)城罕見病中心視頻號(hào)同步進(jìn)行直播。

      參與方式： 請(qǐng)搜索并關(guān)注公眾號(hào)“病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)ICF關(guān)注罕見病”直播公告、“樂(lè)成先行區(qū)管理局發(fā)布”視頻號(hào)或博鰲樂(lè)城罕見病中心視頻號(hào)進(jìn)行直播觀看。

      參考資料：

 [1]Smith TJ. Teprotumumab Treatment for Thyroid-Associated Ophthalmopathy. Eur Thyroid J. 2020 Dec;9(Suppl 1):31-39. doi:10.1159/000507992. Epub 2020 Jul 13. PMID: 33511083; PMCID: PMC7802439.

 [2]魏銳利,程金偉主編.甲狀腺相關(guān)眼病[M]，2018年第1版，科學(xué)技術(shù)出版社