西藏自閉癥兒童面臨三大難題，大米和小米前往拉薩開展評估和培訓(xùn)
“等到他15歲了怎么辦？現(xiàn)在力氣越來越大，做飯的時候，我要用繩子把他拴在旁邊。”
說這話時，格桑媽媽情緒低落，聲音里帶著哭腔。她的兒子格桑7歲，還不會說話，聽不懂指令，還有睡眠障礙，睡得少醒得早。長時間的焦慮和疲憊，讓這位母親的神經(jīng)瀕臨衰弱。
這是從業(yè)11年的督導(dǎo)張晶晶在西藏的第二天，她為格桑做了各項能力的評估，“醫(yī)院給他的診斷是典型的自閉癥譜系障礙，需要專業(yè)的方法和策略，才能幫他提升能力”。
在西藏，世界最高的地方，這樣的孩子還有很多。
2025年6月3日至6日，應(yīng)西藏自治區(qū)殘聯(lián)、西藏星光社會工作服務(wù)中心邀請，大米和小米派出督導(dǎo)張晶晶和吳清華，前往拉薩及周邊區(qū)縣46名自閉癥兒童開展專業(yè)評估，并為當(dāng)?shù)厣绻?、康?fù)師及家長進(jìn)行培訓(xùn)。
6月19日，當(dāng)把最后一份評估報告交到當(dāng)?shù)厣绻な种泻?，張晶晶說：“如果能早點進(jìn)行專業(yè)的干預(yù)，很多孩子可能不會是現(xiàn)在這個樣子，真的非常可惜。”
“從沒聽說過自閉癥”
在為期四天的密集評估中，一幕幕相似的困境不斷出現(xiàn)。
11歲的達(dá)娃，在確診后沒有及時得到科學(xué)治療，至今仍無法正常聽懂生活指令；
10歲的多吉，母親需要把他拴在床邊后，才可以進(jìn)行正常的家務(wù)活動；
15歲的巴桑暴躁地拍打著桌子、躲進(jìn)窗簾、頻繁在屋子里走動，無法聽進(jìn)正常指令
……
其中，巴桑暴躁的情緒，不得換一間空間較小、人少安靜的房子來進(jìn)行評估。他的母親坦言，因家中缺少勞動力，加上求醫(yī)路遠(yuǎn)，從沒帶巴桑看過病，更不知道什么是自閉癥。
（圖說：大米和小米高級督導(dǎo)張晶晶給藏族自閉癥孩子做評估）
張晶晶在評估了46名孩子后，發(fā)現(xiàn)這些家庭大致分為三類：
第一類：干預(yù)中斷，能力倒退。家長有一定意識，在3、4歲時曾帶孩子去內(nèi)地干預(yù)過一段時間。但因各種原因回到西藏后，由于缺乏持續(xù)的專業(yè)支持和居家干預(yù)知識，孩子的能力比干預(yù)時能力有不同程度的變化，大部分家長反映，孩子的表現(xiàn)沒有在干預(yù)的時候好。
第二類：原地兜轉(zhuǎn)，效果甚微。家長很早就發(fā)現(xiàn)孩子異常，也在當(dāng)?shù)貦C構(gòu)斷斷續(xù)續(xù)地干預(yù)，有的甚至長達(dá)三年。但孩子可能學(xué)會了大量仿說，卻仍無法進(jìn)行功能性溝通。課程與孩子的真實需求存在錯位。
第三類：認(rèn)知空白，茫然無措。家長對自閉癥完全不了解，不知道孩子怎么了，也不知道該怎么辦。受限于有限的醫(yī)療資源，他們長久地處在混沌狀態(tài)。
張晶晶介紹，格桑的情況就很典型：
3歲時家長就發(fā)現(xiàn)孩子異常，去醫(yī)院診斷了，但家里沒當(dāng)一回事，覺得三四歲不會說話沒關(guān)系，大一點就會了。可等到五六歲，發(fā)現(xiàn)孩子還不會說話，才意識到要干預(yù)。家長帶著格桑斷斷續(xù)續(xù)在拉薩干預(yù)，但沒有看到干預(yù)的效果，沒有語言能力，不會跟人互動。
“當(dāng)?shù)夭⒎菦]有干預(yù)機構(gòu)，而是課程和孩子的需求錯位，缺少更前沿、科學(xué)的干預(yù)方法。”張晶晶說。評估結(jié)束后，張晶晶給家長送上翻譯成藏語的《小明的一天》，以及小米和小米居家干預(yù)教學(xué)視頻等居家干預(yù)工具包。
（圖說：給藏族自閉癥家庭送上居家干預(yù)工具包）
她現(xiàn)場向格桑媽媽演示了如何在吃飯等日常場景中，利用孩子的動機進(jìn)行自然情景教學(xué)。比如說，在吃飯的時候，孩子想要吃媽媽手中的食物，我們就可以告訴孩子坐下來吃，當(dāng)孩子坐下來后，立即把食物給孩子。
“家長們說孩子在機構(gòu)就是沖滑板、蕩秋千。這些基礎(chǔ)的感統(tǒng)訓(xùn)練，無法滿足不同年齡、不同情況孩子的核心需求?！倍綄?dǎo)吳清華補充道，“他們不知道除了這些還能做什么，該找誰做?！?/p>
一封求助信
大米和小米督導(dǎo)在西藏的公益評估，源于西藏星光社會工作服務(wù)中心社工德吉的網(wǎng)上求助。
據(jù)德吉介紹，目前西藏自治區(qū)登記在冊的自閉癥兒童約有150名，符合自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)但沒有獲得診斷的孩子則更多。
這些孩子面臨一些共同的困難：
診斷難——整個西藏自治區(qū)，僅有西藏自治區(qū)婦幼保健院能進(jìn)行自閉癥診斷，對于居住在偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭來說，確診的第一步就異常艱難；
干預(yù)更難——拉薩市區(qū)雖有少量干預(yù)機構(gòu)，但地理的廣闊與交通的不便，使得大多數(shù)家庭望而卻步；
認(rèn)知缺失——許多家長對自閉癥缺乏科學(xué)的認(rèn)識，更不知道如何在家庭環(huán)境中為孩子提供有效的支持和干預(yù)，只能眼睜睜看著孩子的情況日益復(fù)雜。
德吉經(jīng)常接到自閉癥家庭的求助電話，為此她一直在努力尋找解決辦法。她知道，這些孩子和家庭需要的不僅僅是同情，更是專業(yè)、可持續(xù)的幫助。
她開始在網(wǎng)絡(luò)上搜尋一切可能的資源，希望為這些家庭找到合適的支持。在網(wǎng)絡(luò)上搜尋資源時，她發(fā)現(xiàn)了大米和小米，并接觸到了中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院鄒小兵教授原創(chuàng)的居家干預(yù)讀物——居家干預(yù)指南。
（圖說：《小明的一天》有了藏語版）
“原來在家庭環(huán)境下，通過科學(xué)的干預(yù)，自閉癥兒童也能逐漸掌握生活自理能力和基本的社交溝通能力”，今年3月，德吉通過互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)系了大米和小米，希望把《小明的一天》翻譯為藏語，并提供給有需要的自閉癥家庭。
這個請求得到了迅速而溫暖的回應(yīng)，鄒小兵教授欣然同意，授權(quán)德吉翻譯藏語版。德吉和她的社工伙伴們，花了2個多月的時間，將這本家庭干預(yù)指南一字一句地翻譯完成。
在翻譯的過程中，德吉所在的社工機構(gòu)提出，“大米和小米可以派康復(fù)師來拉薩給孩子做評估，給我們做培訓(xùn)嗎？”他們得到的回復(fù)簡潔而堅定：“當(dāng)然可以！”
意識的喚醒本身就是意義
6月2日，大米和小米派出高級督導(dǎo)張晶晶、督導(dǎo)吳清華，帶著大米和小米研發(fā)的生活自理流程卡等教具奔赴拉薩，開展了為期4天的專業(yè)評估和培訓(xùn)。
在4天時間里，她們?yōu)?6名自閉癥兒童提供了一對一的專業(yè)評估，并為45名社工、康復(fù)師及家長開展了系統(tǒng)培訓(xùn)。
（圖說：大米和小米高級督導(dǎo)張晶晶給當(dāng)?shù)厣绻ぁ⒖祻?fù)師、家長做培訓(xùn)。）
“培訓(xùn)內(nèi)容涵蓋自閉癥的核心知識、國際前沿的干預(yù)方法與實用技巧，以及如何在家庭環(huán)境中為孩子創(chuàng)造一個充滿支持和理解的成長環(huán)境?！?/p>
張晶晶介紹，目前她們給自閉癥孩子做的評估報告都會留給當(dāng)?shù)貧埪?lián)和社工機構(gòu)，為他們的后續(xù)康復(fù)干預(yù)提供幫助。
8歲的卓瑪是吳清華評估的孩子之一。評估顯示，卓瑪有仿說能力，但缺乏主動溝通。在報告中，吳清華給出了具體的居家練習(xí)建議：
1.練習(xí)語言主動性：讓孩子能夠主動使用語言來表達(dá)自己的日常需求，比如當(dāng)孩子想要幫助時，引導(dǎo)他說“幫忙”；想要某個東西時，引導(dǎo)他說出名稱；
2.參與家務(wù)和生活自理活動：在家里，可以讓孩子做一些力所能及的家務(wù)事或者與生活自理相關(guān)的活動；
3.學(xué)習(xí)符合年齡的玩具玩法：如積木、拼圖、剪紙等，幫助她度過自己的時間。
（大米和小米督導(dǎo)吳清華在給藏族自閉癥孩子做評估。）
“兩位老師非常認(rèn)真，克服著高反，每天工作到晚上八九點。”德吉說，“她們帶來的書籍、視頻和現(xiàn)場培訓(xùn)，給了我們很大幫助?！?/p>
德吉和同事也試著使用了大米和小米的RICE AI系統(tǒng)，覺得非常的全面和方便，“對于日常的評估有很大的幫助，也可以從更全面的角度建議家長。”
一位母親在溝通后說：“我們很需要居家干預(yù)的方法。老師給我們孩子做了評估，教了我們方法，還送了工具包，對我們特別有用。”
張晶晶說，當(dāng)?shù)厣绻さ哪托暮蛺坌淖屗袆?，但也清楚地看到，家長們普遍不知道“該怎么教”，也不知道“該找誰教”。這次評估與培訓(xùn)，給當(dāng)?shù)貏?chuàng)建了一個渠道，讓他們知道什么是專業(yè)、科學(xué)的干預(yù)。
但這條路注定漫長。不過吳清華認(rèn)為，意識的喚醒本身就是意義。包括前述少數(shù)把孩子送到內(nèi)地干預(yù)的家長，家庭干預(yù)相關(guān)的意識也亟待喚醒和提高。
目前，大米和小米成都武侯中心已成功為7名西藏兒童提供專業(yè)康復(fù)服務(wù)。未來，大米和小米將通過遠(yuǎn)程督導(dǎo)、線上培訓(xùn)等形式，為西藏的自閉癥家庭和一線工作者提供長期的專業(yè)支持，讓科學(xué)的干預(yù)方法在雪域高原上落地生根。
當(dāng)科學(xué)的干預(yù)方法，能真正穿透屏幕，抵達(dá)雪域高原上每一個需要的家庭手中時，那些曾被繩索捆綁的童年，才真的有可能，迎來解綁的那一天。
（為保證隱私，文中社工德吉以及藏族自閉癥孩子名字均為化名。）
